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关注罕见病 第七个世界多发性硬化日病友聚会在京举办

2015-5-28 13:39| 发布者: 企业小编| 查看: 912| 评论: 0

摘要:   5月27日第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。本次世界多发性硬化日主题为“爱,凝聚”,包括北京医院神经科主任许贤豪教 ...
 

 

  5月27日第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。本次世界多发性硬化日主题为“爱,凝聚”,包括北京医院神经科主任许贤豪教授,国际多发性硬化联盟的代表,以及北京多家医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。

  专家们为患者讲解了疾病相关知识,带领患者进行家庭康复训练,病友之间还交流了轮椅的挑选窍门和使用技巧。医生和患者共同参与的游戏,通过“谁是卧底”等互动游戏,增进了医生与患者的关系,改变了医生在患者中间的形象。

  今年世界多发性硬化日的主题是“爱,凝聚”。去年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。多发性硬化患者应当和正常人一样,拥有一个“无障碍的世界”。这种“无障碍”不仅仅是生理层面的,比如能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走,更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的方方面面,比如在社会交往中不受到歧视,能够像常人一样参与政治和经济生活。而多发性硬化患者,也应该依靠自己的力量,团结起来,进行互帮互助。同时凝聚社会各界的力量帮助多发性硬化患者健康,快乐的走向社会。

  ‘多发性硬化之家’网络社区已经成立一年多,截止2015年5月27日‘多发性硬化之家’网络社区目前已有注册会员607人。在这一年期间,‘多发性硬化之家’利用网络传播多发性硬化及视神经脊髓炎的基本知识,为患者提供治疗、康复进行指导,提供心理辅导和就业指导方面服务,并开发上线了‘多发性硬化之家’网络社区苹果平台及安卓平台的手机客户端,方便患者在日常生活中阅读了解到疾病最新的发展情况,使患者可以更方便的交流。

  多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是累及中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病,以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。主要累及中青年,复发率和病残率较高,给家庭和社会带来沉重的经济压力,已受到各国政府和医药机构的高度重视。

  世界多发性硬化日(World MS Day)由国际多发性硬化联盟于 2009 年 5 月 27 日建立,以唤起全世界对多发性硬化症的关注,推动相关研究和医疗进展,并约定每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。今年5月27日是世界多发性硬化日。

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